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自立と自律    [失語症]

「若い失語症者のつどい 東京版第100回」用の編集作業を続けています。
言語聴覚士の遠藤尚志先生が話してくださった『自立と自律』のお話。
インタビュー素材の中にはなかったので、どこでお聞きしたのかなぁ~と、ぼんやり考えたりして、今日も編集作業はあまり進みませんでした。

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庭に花がないので、お花屋さんで春の花を買ってきて飾っています。

「若い失語症者のつどい」を立ち上げる時、原因は交通事故など事故による脳外傷が多いのだろうと、私は思っていました。
でも、実際につどいが始まると、参加される若者の大半が脳動静脈奇形や脳梗塞、脳出血などの脳血管障害が原因の方でびっくりしました。高校3年生で卒業式目前で脳梗塞で倒れた方もいらしたし、大学生の時に倒れたという方もおられました。

高齢の方に多いとばかり思っていた「失語症」でしたが、数は少ないけれど若くして「失語症」という大変な障碍を抱えて孤独な暮らしをしておられることが分かりました。

遠藤先生は「障碍を負うと、できないことばかりに目がいきがちですが、できないことを数えても仕方がない。できることを数えましょう」とよくおっしゃっていました。

「できないことができるようになるのが “自立” なら、できないことをできないと受け止め、誰に頼めばよいのか判断でき、最もふさわしい人に頼めるのが “自律” です」ともおっしゃっていました。

そして、繰り返しおっしゃっていたのは「独りぼっちにならない。仲間を作りましょう!」という言葉。活動の原点にはこの “仲間作り” があったと思います。
「障碍があっても、良い人間関係の中に居れば、自ずと問題を解決していく能力が人間にはあると思います」ともおっしゃっていました。

同じ障碍を負った人がいろいろ工夫をしながら元気に暮らしている。そういう仲間と会って、お互いの元気さに励まされて、また会いましょう!と繋がっていく “つどいの活動” はささやかな活動ではあるけれど、ご本人も家族も励まされる活動だと思います。
そして、当初はご家族のためという思いも大きかったこの「若い失語症者のつどい」は、若いご本人たちと若い言語聴覚士中心の活動に変化していき全国に広がっているのです。

第100回 「若い失語症者のつどい 東京版」    [失語症]

失語症に関心を持ったのは新聞記事がきっかけでした。
当時は、「失語症」という言葉も、「言語療法士(現在は言語聴覚士)」という言葉も、知りませんでした。言葉を失うとはどういう状況なのだろうか? その失った言葉を治す仕事があるのか? そんな疑問を抱えて会話パートナーのボランティアを始めたのが1997年のことでした。

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今年一番の寒波がやってきていて都内でも少し雪が舞ったようです。
我が家の周りは雪の気配はありませんが、夕方からぐんぐん冷え込んでいます。
画像は昨年撮った「丸木美術館」の窓からの雪景色。

1999年6月に美瑛に集まった若い失語症の若者5人。都内から2人、神奈川から1人、道内から2人が参加し、“初めて、自分以外の若い失語症者に出会う” 経験をしました。
それがきっかけになって、埼玉県志木市のクリニックの2階に「東京版」のつどいとして集まったのが、1999年12月のことでした。
回を重ねて「若い失語症のつどい 東京版」は100回記念のつどいを開催します!

[イベント]「若い失語症者のつどい 東京版」第100回のご案内
  日時 : 2017年2月4日(土) 11:00~15:00 (受付 10:45)
  会場 : 個室宴会「吉乃翔 銀座店」
  会費 : 5000円

車椅子の人、杖を使っている人、装具を付けいている人、道に迷っても道を聞くのが困難な人も居ます。そういう若者と家族が大集合するので会場選びも大変だったようです。

当日、私は残念なことにヨーガ教師の認定式出席のために京都へ行かなければならず欠席します。東京版の第1回のつどいから、チャレンジの旅と称して出かけた北海道や沖縄の旅、仲間に会うために出掛けた金沢など撮影を続けてきたので、参加できないことは残念で仕方がありません。

先日、最終の打ち合わせがあって、この「若い失語症者のつどい」の生みの親である、言語聴覚士の遠藤尚志先生のことと、「若い失語症者のつどい 東京版」の歩みを紹介する映像(2~3分)の編集を急遽頼まれました。
もちろん、お引き受けましたが、まだ前作の素材整理も削除もしていない状態なので、正直大変なことになった!と思っています。この短さも大変さを倍増しています。
だんだんいつもの生活が戻って来ていて、それなりに予定が入っているので、隙間の時間を使ってコツコツ環境整備から始めるしかありません。

回を重ねて、今は亡き遠藤尚志先生のことを知らない人も多くなりました。最初の頃、本当に出会えたことに驚きと感激を感じていた若者たちも、情報化の時代で入院中にすでにこのつどいに繋がる人も出てきました。
そして、出会った時に20代だった人が30代になり、30代だった人が40代になり、「ミドルの会」も誕生しています。これからも、このつどいが失語症という大変なハンディを負った若い人たちの支えになることを願っています。
「若い失語症者のつどい」は、埼玉、大阪、名古屋などでも活動しています。

詳細を知りたい方は「若い失語症者のつどい」ホームページをご参照ください!
http://www.geocities.jp/wakai_tudoi//

セミナー「失語症を含む高次脳機能障害の支援者のあり方を探る!」    [失語症]

今日は 「失語症を含む高次脳機能障害の支援者のあり方を探る!」 という連続セミナーの一つに参加しました。
久しぶりに失語症の懐かしい方々と再会ができました。

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今年は気温が高めだったので、今頃でもきれいな紅葉を見ることができますね。
会場は 「コングレスクエア中野」 でした。
中野と言えば 「サンプラザ」 が浮かぶのは年代のせいでしょうか・・・。

失語症と一言で言っても、症状は一人一人異なりとても個人差があります。漢字が読めないとか、言葉の理解がゆっくりとか、言葉が思うように浮かばないとか、苦労を抱えながら仕事をしている当事者お二人の体験発表がありました。
そのお二人共と長いお付き合いがあるので、久々にお会いしたいと出かけました。
セミナーの後は一緒にランチ。久々に色々なお話をすることができました。

行き帰りの電車の中では、インタビューの書き起し原稿を読んでいました。
大半は私が質問をしているのですが、改めて文字化されたものを読むと発見もありますし、ニュアンスの違いを感じたりもします。編集は今は何も見えていない状況です。

同時進行しているチラシ作り。そのためのスチール写真撮影のスケジュール調整などもしています。体が二つあればよいのにと思います。
いやいや庭の手入れも、大掃除も・・・と思ったら、3つも4つも体が必要! でも、現実は一人なので気持ちばかりが焦りまくっています。

2013年「第10回 失語症者のつどい イン首都圏」のご案内   [失語症]

毎年、秋に開催されている 「失語症者のつどい イン首都圏」 も、今年でなんと10回目になりました。「イン首都圏」 となっていますが、遠方から遥々参加される方もおられます。

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「第10回 失語症者のつどい イン首都圏」のご案内

開催日時: 2013年10月26日(土) 9:20~15:15
会場: 武蔵野市民文化会館 大ホール
参加費: 1500円 別途お弁当代800円 (希望者) 
申し込み・問合せ先: パソコン工房ゆずりは TEL&FAX 03-3247-6381

今回のテーマは ~ありがとうと伝えたい人は誰ですか~
当日参加も可能ですが、事前のお申し込みをお勧めします。

失語症は、脳血管障害や脳外傷などが原因で、ことばが不自由になる障碍です。話す・聞く・書く・などがうまくいかなくなります。英語が全くできないのに英語圏の国に一人放り出された状況を想像してみてください。その心細さはどれほどのことでしょう。
失語症の方の多くは右片麻痺を伴い、とても不自由な生活をされている方も多いのですが、工夫をこらして暮らしておられます。ことばが不自由なので考える力や判断する力がないと誤解されがちですが、そんなことはありません。親しく交流するとそれを実感できます。

失語症のご本人はもちろんのこと、ご家族、失語症の方と触れ合う機会のある方、言語聴覚士などを目指している学生の皆さん等など、どうぞ、つどいに参加ください。

失語症ライブ発祥の地へ   [失語症]

言語聴覚士の遠藤尚志先生が全国に広めた 「失語症ライブ」 
失語症のご本人と会話パートナーがペアになって行われる言語のグループ訓練です。
最初、埼玉県所沢保健所で始められました。当初、「所沢方式」 と呼ばれていて、その後、「失語症ライブ」 として全国に遠藤先生が広めました。

6月に開催された 「第6回 言語リハビリのつどい」 で上映したDVDでは、失語症ライブのことも紹介していて、所沢の皆さんの一言コメントも登場するので、月に1回の集まりで上映してくださることになり、朝から出かけました。

以前は、毎月のように会話パートナーのボランティアとして参加していました。
所沢のつどいが、私にとって、初めて言語療法士(現在は言語聴覚士)の方や失語症の方と出会った場所でした。言葉が不自由になるというのは本当に歯痒いことで、私たちでも経験することですが、分かっているのに名前が出てこない、気持ちを伝えたいのに伝えられない。心が動いているのに、それを表現できない。それでも、だんだん心が通じ合うようになっていくのは嬉しい体験でした。

所沢保健所から所沢市の事業に移行になってから、随分時が経ちました。今では遠藤先生をご存じない、行政の方や失語症の方もおられるようになりました。でも、この活動はしっかりと根を張っていることを実感し、とても心強く思った一日でした。

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庭では 「鷺草」 が満開です。
でも、「鷺草」 には、満開という言葉が似合わない感じ[わーい(嬉しい顔)]

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この繊細な花びら。
小さな鷺が一心に羽根を広げて飛んでいるように見えます。

今日、マイカテゴリーに 「失語症」 を追加しました。
折を見て、過去のブログでも 「失語症」 に関する記事のカテゴリーを変更していきます。
少しでも 「失語症」 のことが分かりやすくなるようにしたいと思いました。

2013年「第6回 言語リハビリのつどい」の報告   [失語症]

随分ご報告が遅くなってしまいましたが、6月9日に開催された 「第6回 言語リハビリのつどい」 のご報告をさせていただきます。

主に脳血管障害が原因で言葉が不自由になる “失語症” は、なかなか理解されにくい障碍です。多くの場合が右片麻痺を伴うのですが、言葉が不自由なために通所施設に通っても、うまくいかない場合も多く、そこで、失語症の方々を対象とした通所施設を全国に作ろうと活動しています。
その活動のひとつが、「言語リハビリのつどい」 の開催です。
今回は、沖縄コンベンションセンターで開催されました。

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開場前、打ち合わせをするボランティアの皆さんです。
失語症のつどいは、「言語リハビリのつどい」の他、「失語症者のつどい イン首都圏」 や 「全国失語症友の会 全国大会」 などが開催されていますが、毎回、多くのボランティアの方々に支えていただいています。
今回も沖縄の皆さんの笑顔と見守りで安心して参加できました。
若い失語症者のつどいのメンバーも、大挙して沖縄に集合しました!

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最初に沖縄の失語症友の会 「ゆんたく会」 の皆さんが歌で出迎えてくださいました。
たくさんの来賓の方々も駆けつけてくださり、テレビの取材も入っていました。
また、「ゆんたく会」 の皆さんは、後半で安慶名栄輝先生と一緒にグループワークも披露してくださいました。

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いつも、盛り上がるのが、失語症のご本人の 「体験発表」 です。
伊良部島の下地敏明さんの発表は笑顔溢れる発表でした。
スーパー 「フレッシュハウスシモジ」 の店長・下地さんは、重度の失語症ながら、元気に店長として働いておられます。

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埼玉県から駆けつけた 「デイサービスはばたき」 の皆さんの発表は、一日の過し方や行事の報告などで、お一人お一人が自分のペースで過している様子が伝わってきました。ゆっくり言葉が出るのを待つ、目と目で気持ちが伝わっている、その様子が会場を暖かくしてくれました。

失語症の方々は、本当に励まし合うのが上手だなぁ~と感じました。

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いつも、元気が湧いてくる講演をしてくださる太田仁史先生。
「誰が生徒で先生か?」 というお話は、すずめの学校の話ではなく、失語症の先生は失語症の方というお話でした。
今回、残念ながら参加できなくなったしまった遠藤尚志先生の思い出もお話してくださいました。

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昼食の時間にリハーサルをしていた 「知念良吉&ザ・我樹丸」 の皆さん。
リハーサルに思わず拍手をしてしまったら、「まだ、リハーサルですよ~!」 と言われてしまいました。

言語聴覚士の遠藤尚志先生が講演されるはずだった時間にDVDを流しました。
このDVD作りで、私は苦戦の毎日を過していました。無事に上映が終わり、ほっとして、翌日はボーとしていました。

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沖縄のつどいはいつも盛りだくさん!
今回も 「手話サークル You&I・うりずん」 の皆さんが、3曲も踊ってくださいました。

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最後は 「大里グリーンタウン青年会」 の皆さんのエイサー
すごい迫力でした! 
聞きほれているうちに、はやり、「みんなで踊りましょう!」 とカチャーシーになりました!
立ち上がれなくても、手は踊っているでしょう!

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お互いの元気さに励まされ、頂いた元気を、各地に帰られて、仲間の皆さんに伝えられたことと思います。来年の 「言語リハビリのつどい」 は埼玉県坂戸市で開催の予定です。
また、お会いしましょう!

「第6回 言語リハビリのつどい イン沖縄」のご案内   [失語症]

毎年、「NPO法人失語症ディ振興会」 が主催する 「言語リハビリのつどい」 が、沖縄に失語症ディサービス「くばの葉」 が誕生したことを記念に、今年は沖縄で開催されます[わーい(嬉しい顔)]

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「第6回 言語リハビリのつどい イン沖縄」 のご案内
日時:2013年6月9日(日曜日)10:00~
場所:沖縄コンベンションンセンター
内容:失語症者と家族の体験発表、失語症ディの実践報告、大田仁史先生の講演、歌、もちろん、踊りもあります! 当日券1500円もありますので、是非、日頃、外に出ていない失語症の方、そのご家族の方、ご参加ください。
全国各地から、「若い失語症者のつどい」 のチャレンジャーが大挙して参加します。毎年開催しているチャレンジの旅の一環としての参加です。去年は利尻・礼文の旅でした。
失語症の方は失語症の方と出会うと、びっくりするほど元気になります。元気と元気を交歓し合って、更に元気になりましょう!
お問い合わせは:「ディサービスくばの葉」 tel&fax 098-911-1058

このつどいで上映するDVDの編集に追われています。今日は土曜日だというのに早起きして、昨日まで編集した部分を見て、昨日考えた通りで繋がりそうと思い、編集作業を開始!
途中で休憩して、『旅する映写機』 のナレーション原稿をチェックして、問い合わせのメールと電話をして、再び編集に戻りました。
夕方、書き出すDVDがないので気分転換も兼ねて買い物へ。ユニクロで680円でTシャツも購入。いつも、この価格の時に買ってばかりです[わーい(嬉しい顔)] 買い物の行き帰りも歩きながらも、音楽のことやナレーションのことを考えていました。これから、もう少し編集します。

日本初の失語症者のためのデイケア   [失語症]

朝霞市にある「栄弘クリニックデイケア」は、日本で一番最初にできた失語症の皆さんを対象にしたデイケアです。デイケアに行き始めたものの、馴染めずに通うのを辞めてしまう失語症の方がいらしたり、言語の訓練をまだまだ続けたいという希望をお持ちの方がいらして誕生しました。

なんと、スタートしてから14年になるそうです。利用体験会に参加したり、始まったばかりの頃、撮影したりしていたので、失語症の皆さんとのお付き合いの長さを、改めて感じました。

先日の「若い失語症者のつどい」の皆さんの時も同じく、一言メッセージを撮影しました。
前回と今回で、同じ失語症の方々でも随分雰囲気か異なると思いました。重い失語症の方が、皆さんで考えたメッセージに、「です」を足した方がよいという意志をちゃんと伝え、それをきちんと受け止めるスタッフさんがいらっしゃって、さすが! と思いました。

言語聴覚士の遠藤尚志先生は、よく、「ことばは不自由でも、考える能力、判断する能力は十分にあります。だから、意味のやり取りはできるのです」とおっしゃっていました。そのことばを思い出しました。
そして、若者たちには若者たちの力があり、ご高齢の皆さんにはご高齢の皆さんの力があると感じました。撮影を終えて、いろいろ、おしゃべりも楽しみました。ペットの犬の話などで盛り上がりました。随分昔のことになりますが、会話パートナーのボランティアをしていた頃を思い出しました。

帰りの電車の中で、なかなか、決まらなかったファーストシーンが浮かびました! タイトルも! 
(すんなりうまくいくかどうかは不明!)
明日は「さわやかヨーガ」の日で朝から出かけてしまうので、編集に集中できませんが、気持ち的には少し進んだ感じがしています。

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今年も「エビネ蘭」が咲きました。
毎年、少しずつ場所をずらして発芽します。しっかり芽が出てきたら、古い葉は切っています。芽を出すのは4箇所。今年も無事に4つの芽がでて、2つの花芽がつきました。
1株の花数は少ないけれど凛として咲いています。

雨の心配をしていましたが、さすがに”晴れ女”を自称する私。雨に降られずに撮影に行ってきました。明日も天気は怪しいようですね。でも、明日は荷物が二つですむので傘もさせるでしょう。

雪の日の便利な滑り止め   [失語症]

昨日の大雪、しかも水分たっぷりの雪で大変でした~!
家の裏、北側の道が通学路になっているので、霙が降る中、夕方、雪かきをしました。水分を含んだ雪は重くて大変でした。家の周りを歩く人が困らない程度の雪かきをしました。

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以前、登山用品の店で買った「滑り止め」です。
今日は眼科へ紹介状を取りに行かなければならないので、これを使って午後から徒歩で行こうと思っています。

小さな輪を靴の前面に引っ掛けて、大きな輪の方を後ろ側に引っ掛けます。サイズは、S・M・Lとあり、男女兼用で、私はSサイズを買いました。
この「滑り止め」の良い点は、普段の靴に利用できること、簡単に着脱ができること。袋もついているのでバックの中にしまうこともできます。駅構内など雪がない所では取ればよいのです。北海道での撮影の時などに、とても役立っています。

この商品を教えてくださったのは、失語症のご家族のおられるお母さま。装具を付けておられる息子さんが雪の北海道に一人でチャレンジの旅に出かけることになって、「良いものを見つけました!」と教えてくださいました。母の愛は強し! ですね。もちろん、息子さんは無事に雪祭りを堪能されて元気に帰ってこられました。

ほんのちょっとしたことだけれど、お聞きするとなるほどと思うようなことが、障碍をお持ちの皆さんとの交流の中ではあります。
映画を見終わって立ち上がる時に、とても不安だ」とお聞きして、そうなのだ・・・と思いました。関節が固まりやすいうえ、同じ状態を長く続けた後なので、椅子から無事に立ち上がれるか、不安を感じるのですね。
バランスが悪い場合も、自分なりにバランスを取った方が楽な場合も、手助けがあった方が楽な場合もあります。それを判断できるのはご本人ですね。まずは、手を貸すか、貸さないか、判断を待つことも大切です。

眼科の紹介状をいただいても、撮影の予定があって、病院に行けるのは来週になりそうです。
どんな、結論が待っていることでしょう。気がかりです。

「言語リハビリ交流のつどい イン埼玉」へ [失語症]

今日は「言語リハビリ交流のつどい イン埼玉」の撮影係りのボランティアへ行ってきました。
失語症に、個人的な興味を抱いて関わるようになって15年ほど。数日前に、「撮影係りお願いできませんか?」という連絡があって出かけました。(実はデジカメは苦手なのです。)

お陰さまで、久しぶりに、懐かしい方々と再会することができました~! 
ちょっと肌寒かったけれど、天気は晴れ! それだけでも有難いと思いました。

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いろいろご報告したいのですが、この頃は個人情報云々があって撮影しても、ブログなどにUPできないという事情があります。
そういう中で、長野失語症友の会の「ぐるっと一座」の皆さんの活動がドキュメンタリー映画「言葉のきずな」(田村周監督)になるというので、今日も撮影隊が会場入りしていました! 皆さん、ご自分たちの活動が映画になるのを、とても楽しみにしているご様子でした。

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やる気満々でしょう!

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もちろん、車椅子の方も参加しています!

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なんだか、いつもより大きく口が開くし、声も出るぞ!
演劇は最高のリハビリのようです。

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もちろん、「ぐるっと一座」のスター“姫”も登場しました!

[イベント]来年の「言語リハビリ交流のつどい」は、沖縄で開催されます。
皆さん、来年は沖縄のつどいに参加できるように、チバリヨー(頑張れ)!
ナンクルナイサァ(なんとかなるさ)!

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